تمكن مصريون في سباق مع الزمن، من جمع تبرعات بلغت حتى أمس 35 مليوناً و500 ألف جنيه، ولم يعد ينقص إلا 4 ملايين و500 ألف، تعادل 230 ألف دولار، لإكمال ما يكفي لشراء أغلى حقنة بالعالم، وهي Zolgensma التي يزيد ثمنها عن 40 مليون جنيه مصري، أي أكثر من مليوني دولار.
جرعة واحدة من “زولغينسما” الجينية التي طورتها شركة AveXis التابعة لواحدة من أكبر شركات صنع الأدوية في العالم، وهي Novartis السويسرية الشهيرة “سيكون لها تأثير دائم طوال حياة المريض” وفقا لما تلخص “العربية.نت” أهم ما قرأته بسيرتها، وهي اشارة واضحة الى أن الجرعة كافية لانقاذ حياة الطفلة سيلين أيمن علي عباس، البالغة عاما ونصف العام على الأكثر.
الحقنة وبيانات التبرع للطفلة سيلين
الطفلة سيلين، معتلة بمرضSpinal Muscular Atrophy المعروف عربيا باسم “الضمور العضلي الشوكي” الفاتك نوعه الثاني بعضلات الأطراف، والمسبب صعوبة بالتنفس والبلع، وغيرها من اشتراكات مرضية صعبة، يجدها الباحث عنه بسهولة في الانترنت، وأهمها أنها اشتراكات تؤدي الى موت حاسم للمريض إن لم يخضع للعلاج الأغلى بالعالم.
ويتفاءل والدا الطفلة، بأن لا ينتهي الأسبوع المقبل، الا ويكتمل المبلغ المطلوب، مستندين الى أن التبرعات وصلت منذ أسبوع الى 30 مليون و500 ألف جنيه مصري، وبأسبوع زادت 5 ملايين، وفقا لما نقلت صحيفة “الشروق” عن والد الطفلة المضيف أن ابنته أصيبت بالضعف العام نتيجة عدم قدرتها على تناول الطعام، اضافة لمواجهتها مشاكل بالتنفس” وأكد أنها تحتاج لأخذ الحقنة بأسرع وقت نظرا لتدهور حالتها المرضية بشكل سريع.
“أنقذوا حياة سيلين”
وكان الأب أيمن، كما وزوجته رضوى حمدي، اكتشفا إصابة سيلين بالمرض عندما بدأت في الامتناع عن تناول الطعام، ومعاناتها من مشاكل في التنفس منذ كان عمرها 11 شهرا، بحسب ما نسمعهما في فيديو معروض أدناه، وهو لمقابلة أجراها معهما برنامج “صاحبة السعادة” التلفزيوني على شاشة قناة dmc المحلية، وكانت التبرعات بلغت 9 ملايين جنيه فقط عند اجراء المقابلة قبل شهر.
لكن ما تلقته الطفلة من دعم أبداه الفنان هنيدي، كما والفنان تامر حسني، زاد من الاقبال على التبرع بوتيرة أسرع، خصوصا حين بث هنيدي منشورا في “فيسبوك” عرّف فيه بالمرض، وقال: “يا جماعة. مرض ضمور العضلات منتشر جدا في عصرنا ده، ربنا يعافي الجميع. تخيلوا لو مليون واحد من عدد سكان بلدنا العظيمة دفع 30 جنيه بس هيساهم بإحياء طفلة في لحظة واحدة.. طفلة بتتعذب كل لحظة هي وأهلها” وفق تعبيره.
تابع هنيدي في منشوره، وتمنى عمل “أبليكيشن” تحت رعاية الدولة “ويتسمى المليون أخ، ويبقى على تليفونات الناس اللي هتتبرع مليون واحد هتجيلهم رسالة حسب خطورة المرض ونوعه وتكلفته العامة” ومن وقتها ظهرت “هاشتاغات” عدة بتويتر، أحدها “أنقذوا_سيلين” وآخر “أنقذوا_حياة_سيلين” في تويتر أيضا، اضافة لنداءات مشابهة في “فيسبوك” وغيره، وكلها تجهد الآن للحصول على الباقي، وهو 4 ملايين و500 ألف جنيه، لازمة لهزيمة أحد أخطر الأمراض.
